נולדתי עם נוירופתיה מוטורית וחיישנית תורשתית נדירה הנקראת Charcot-Marie-Tooth (CMT), הפרעה של מערכת העצבים ההיקפית המאופיינת באובדן מתקדם של רקמת שריר ותחושת מגע בחלקים שונים של הגוף. רק בגיל 12 אובחנתי כחולת שארקו-מארי-שן ובמשך 22 השנים הבאות התמודדתי עם אתגרים עצומים בגלל איסור שארקו-מארי-טו’ ואיסור על קנאביס.
מאוחר יותר אובחנתי עם עקמת, דלקת פרקים ודיסק ניווני. סבלתי מחוסר תחושה ואובדן תחושה, אובדן רקמת שריר, עייפות קיצונית, רועדות ידיים, רגישות יתר לקור, והפסקות חושיות עקב כאבי תופת. הדברים שפעם לקחתי כמובנים מאליהם כמו היכולת לנעול עקבים, לרוץ, לקפוץ, לטפס, לסנובורד, לעשות סקי, לכפתר חולצה או מכנסיים, להדליק מנורה, לישון כל הלילה בלי להתעורר מספר פעמים בכאב נורא, לצייר , לכתוב, לאחוז ולפתוח פחית או בקבוק של כל דבר, להחזיק עיפרון, לשים מסקרה, כמעט כל דבר שדורש שימוש בידיים, ברגליים, ברגליים ובידיים… נאלצתי להסתגל כדי להתמודד עם כל האתגרים האלה ב-22 השנים האחרונות.
וכמובן, עם כל זה מגיע דיכאון.
זמן קצר לאחר האבחון של שן שארקוט מארי, קיבלתי תרופות מרשם כדי לסייע בשליטה על הכאב. התרופות עזרו להקל על הכאב לתקופה קצרה, אבל היו תופעות לוואי עם התרופות האלה והתרופות נגד הכאב לא עשו כלום עבור תסמינים רבים אחרים שהיו לי. לקחתי גם איבופרופן על בסיס יומי. לכל התרופות הללו היו תופעות לוואי שליליות, כולל פגיעה באיברים, שהפחידו אותי וגרמו לי לחשוב שחייבת להיות דרך טובה יותר.
כנער, ניסיתי קנאביס וזה עזר עם רוב הסימפטומים שלי ולא היו תופעות לוואי שליליות ניכרות. עם זאת, הרופאים המטפלים שלי התנגדו בתוקף לשימוש בקנאביס, שהוא בלתי חוקי בטנסי, המדינה שלי. אז המשכתי לקחת את התרופות שרשמו עד 2014, אז קיבלתי תוצאות בדיקות שידעתי שהן לא יהיו טובות. אבל לא ציפיתי שתוצאות הבדיקה יהיו גרועות כמו שהיו:
ממצאים
המחקרים החושיים הסוראליים, האולנריים והחציוניים אינם מראים תגובה. המחקרים המוטוריים הימניים, האולנאריים והחציוניים מראים חביון דיסטלי ממושך באופן ניכר, משרעת מופחתת והאטה אחידה עם מהירויות הולכה בעיקר בטווח של 12-14 מ”ש. מחט EMG נחשב אך לא הורגש כמועיל במקרה של מטופל זה, בשל הספציפיות של ממצאים אלה.
פרשנות
מחקר לא תקין זה מראה עדויות אלקטרודוניות של פולינורופתיה סנסורי-מוטורית דמו-מיאלינטית חמורה עם האטה אחידה. זה עולה בקנה אחד עם אבחנה של מחלת Charcot-Marie-Tooth, אחד מתתי הסוגים עם דיסמיאלינציה אחידה. יצוין כי חולים רבים עם CMT ל-1A יש מהירויות הולכה בטווח הנמוך של 20 מ”ש, ולמרות ש-12-14 מ”ש אינו נפוץ, עדיין דווח כי הם נמוכים עד 7 מ”ש בשנייה. CMT 1א. תת סוגים אחרים של CMT 1 אפשריים, וסבירים הרבה יותר מאשר צורה נרכשת של פולינוירופתיה דמיילינציה.
לאחר שקיבלתי את הדו”ח הזה והרהרתי על חיי וכיצד קיבלתי את מה שרופאים מטפלים אמרו לי במשך למעלה מעשור – “אתה לא יכול להשתמש בקנאביס כי זה לא חוקי” ו”אין שום דבר שאתה יכול לעשות כדי להאט או להפוך את הנזק ” – החלטתי להפסיק ללכת לאותם רופאים ולהשתמש בקנאביס רפואית כי ידעתי ממקור ראשון שזה עוזר. ולא חוויתי תופעות לוואי רעות מקנאביס.
ידעתי שאם אמשיך לקחת את התרופות שאני לוקח, אמות הרבה יותר מהר ממה שהייתי צריך.
כאשר התחלתי להשתמש לראשונה CBD-מוצרים עשירים, התחלתי עם 50 מ”ג של CBD שמן בספקטרום מלא פעמיים ביום. בסופו של דבר הוספתי 4:1 (CBD:THC) סשן vape 6 פעמים ביום. ראיתי כמה יתרונות, אבל החלטתי להגדיל בהדרגה את הכמות של CBD במשטר היומי שלי.
אני לוקח כרגע 75 מ”ג של ספקטרום מלא CBD-תמצית שמן עשירה 3 פעמים ביום. אני גם מנדנד 1:1 CBD:THC מחסנית שמן קנאביס לסירוגין לאורך היום (8-10 פעמים) ו-18:1 CBD:THC מחסנית שמן קנאביס 3 פעמים ביום. אני מרגיש שזה המשטר הטוב ביותר עבורי בשלב זה של חיי. אני גם משתמש במקל כאב של 1:1 כשהמפרקים או השרירים שלי כואבים, במיוחד לאחר נסיעות ארוכות או מקרים אחרים שבהם אני תקוע בעמידה או בישיבה לתקופות ממושכות.
בהתבסס על הניסיון שלי, אני מאוד מאמין CBD צרכי THC להיות יעיל ככל האפשר. גיליתי שזה גבוה יותר CBD ריכוז עם נמוך יותר THC הריכוז עובד הכי טוב בשבילי. נָמוּך CBD ריכוזים ו CBD לבדם אינם יעילים או מועילים כמעט כמו הגבוהים CBD תרופות עם כמות נמוכה-בינונית של THC.
במהלך 4 השנים האחרונות של שימוש בשניהם CBD ו THC, לא חוויתי אפיזודה אחת של כאבי תופת, פורצי דרך בלילה או בכל זמן אחר לצורך העניין. הידיים שלי לא רועדות כל כך, נראה שהרגליים שלי בעלות רגישות רבה יותר, התכווצויות השרירים שלי אינן קיימות, התיאבון שלי נפלא, הדיכאון שלי ירד באופן דרסטי עד לנקודה שלעתים רחוקות הוא מורגש.
אני נופל פחות ומרגישה כאילו אני הרבה פחות מגושם ממה שהייתי לפני 4 שנים. אני יכול ללכת רחוק יותר ואפילו לרוץ לפרקי זמן קצרים, אני יכול לקפוץ שוב, גם הקרסוליים שלי לא חלשים כמו לפני 4 שנים. אני מסוגל להדליק ולכבות מנורות ולפתוח בקבוקים בקלות רבה יותר. אני יכול לכפתר חולצות ומכנסיים יותר קל. אני יכול לקלוע את השיער שלי. אני יכול לקלף תפוח. אני ישן כל הלילה. הכאב בכל הגוף שלי ממוזער ולכן הוא כמעט לא קיים. העור שלי השתפר, כאבי הראש נעלמו, גם הסיכות והמחטים נעלמו. העצמות, המפרקים ועמוד השדרה שלי הפסיקו לרוב לכאוב. וכשהם כן כואבים, ה CBD-ו-THC מקל במהירות על הכאב הזה.
אני יכול רק לדמיין כמה בריאותי ואיכות חיי היו יכולים להיות טובים יותר CBD ו THC הומלץ לי על ידי טיפול ברופאים בילדותי במקום לשים אותי על תרופות שלא עשו דבר כדי לשפר את המחלה שלי במהלך 22 שנות השימוש, תוך גרימת בעיות נוספות עקב תופעות לוואי שליליות.
היום, אני מרגיש הרבה יותר טוב ממה שהייתי אי פעם בזמן שנטלתי תרופות מרשם. הודות לקנאביס, אני לא כל כך עייף. אני יכול להתמקד קל יותר ויש לי יותר אנרגיה. אני יותר פרודוקטיבי וביצועי העבודה שלי השתפרו. הזיכרון שלי ברור יותר. כישורי ההתמודדות שלי השתפרו באופן דרסטי. אני כבר לא מתעורר כל בוקר בהרגשה כאילו אני יום יותר קרוב לכיסא גלגלים. עכשיו אני מתעורר בהרגשה כאילו כל יום אני דוחף את התאריך הזה בכיסא גלגלים יותר ויותר.
אני מתכנן לעשות עוד אחד EMG מבחן במרץ 2019 – הראשון מאז 2014 – כדי לראות אם ניתן למדוד את השיפורים שלי, דבר שהוא כביכול בלתי אפשרי מבחינה מדעית. ובכל זאת אני מרגיש יותר טוב. נראה אם ה EMG ישקף את הנס הזה.
אני מקווה שהסיפור שלי יעזור לאחרים המתמודדים עם אתגרים דומים. אני מקווה שהסיפור שלי יעזור לחנך את אלה שמבינים לא נכון בקנאביס ובו בזמן עוזר לחוקרים ללמוד יותר על הערך הטיפולי של הצמח הזה. ואני מקווה שהסיפור שלי יכול לעזור לחנך את קובעי המדיניות שממשיכים לתמוך באיסור על קנאביס.
במשך עשרים שנה, בעודי נאבקתי במחלה הרסנית, נאלצתי לעבור על החוק ולעשות מאמצים רבים כדי למצוא ולהשתמש בתרופה בטוחה וטבעית. עבורי ועבור רוזנות אחרות, איסור קנאביס החמיר עוד יותר את המצב הקשה ביותר. קשה שלא לכעוס על זה. אני מאמין CBD, וצמח הקנאביס בכלל, יכולים לעזור לאנשים לטפל במחלות והפרעות רבות, כולל מחלות נפש. אני מאמין שזה יכול להיות המפתח לגיבוש תגובה יעילה למגפת האופיואידים ולמשבר תרופות המרשם שמדינה זו חווה כעת.
איכות גבוהה CBD-מוצרים עשירים צריכים להיות זמינים בכמה שיותר חנויות עבור אנשים רבים ככל האפשר. זוהי תרופת פלא מדהימה ואני אמשיך לעשות את חלקי כדי להעלות את המודעות ולהילחם למען הלגליזציה של הקנאביס – הצמח כולו, לא רק CBD – כי זה עובד וזה יציל חיים.
לורה לוקאס מתגוררת במזרח טנסי, שם קנאביס רפואי אינו חוקי. היא חוקרת חוצות נלהבת, פעילה וצלמת עם התמקדות יזמית בתזונה, רווחה ועיצוב.