גמישות היא מצב פיזי שרבים מאיתנו שואפים אליו. פעמים רבות, תוך כדי כפיפה קדימה בשיעור יוגה, הצצתי בקנאה אל מלווה לכיתה כשראשו מוצב ללא מאמץ כנגד הברכיים. מחוץ לסטודיו ליוגה (ובמשרד של רופא או פיזיותרפיסט), זה עשוי להיות מסווג כ”ניידות יתר”.
הביטוי החמור ביותר של תנועתיות יתר הוא סימפטום אבחנתי של הפרעת רקמת החיבור תסמונת אהלר-דנלוס (EDS), מצב גנטי הגורם לכאבים עזים, פריקות מפרקים סדירות, סיבוכי מעיים ועייפות כרונית.
עם פגיעה קשה באיכות החיים, EDS מטופלים מוצאים את עצמם לעתים קרובות על קוקטייל של תרופות מרשם. עם זאת, יותר ויותר, קנאביס מוצא חן ב EDS הקהילה כדרך יעילה ובטוחה יותר לנהל את הסימפטומים המורכבים שהם סובלים.
בנתונים שפורסמו ב-American Journal of Medical Genetics, 37% מתוך ה-500 EDS מטופלים שנסקרו, אמרו שהם השתמשו בקנאביס רפואית.1 יתר על כן, מבין הטיפולים המסורתיים והמשלימים בהם השתמשו המשיבים, “מריחואנה דורגה בעצמה כיעילה ביותר.”
מהי תסמונת אהלר-דנלוס?
EDS הוא אוסף תורשתי של הפרעות ברקמת חיבור הנגרמות על ידי מבנה או תפקוד חריגים של הקולגן, החלבון המבני העיקרי בגוף. בעוד רשמית מסווגת כמחלה נדירה, יותר ויותר EDS מאמינים כי נפוץ יותר ממה שחשבו פעם, עם ניתוח אחד של חולים מוויילס ב- בְּרִיטַנִיָה להערכת כי 1 מתוך 500 מהאוכלוסייה המקומית סובלים. נשים גם נוטות יותר להיות מושפעות EDS.2
בזמן EDS מקובצת לשלושה-עשר תת-סוגים, היפר-מובייל EDS גרסה (hEDS) היא הנפוצה ביותר ומאופיינת במפרקים רופפים ובלתי יציבים המתנתקים באופן קבוע, כאבי מפרקים, עור מתוח, עור שנפגע בקלות, בעיות עיכול ועייפות קיצונית. מחלות נלוות שכיחות וכוללות תסמונת טכיקרדיה יציבה (PoTS), עליה חריגה בקצב הלב וסחרחורת בעמידה; תסמונת הפעלת תאי פיטום (MACS), וכתוצאה מכך תגובות דמויות אלרגיות המופעלות על ידי חומרים שאינם מזיקים בדרך כלל; כמו גם פיברומיאלגיה, ואצל נשים, אנדומטריוזיס, צמיחת תאי רחם מחוץ לרחם.
באופן כללי, מעט מאוד ידוע על hEDS. למרות אופיו התורשתי, לא קיימת בדיקה גנטית לאבחון, ורופאים בדרך כלל מתקשים לנהל את הסימפטומים של המטופלים, ולעיתים קרובות נעזרים במרשמים ארוכי טווח של אופיאטים כבדים.
הסיפור של לוסי
זה היה המקרה של בריטי בן 21 EDS המטופלת לוסי סטפורד, שבגיל שלוש עשרה נטלה אופיאטים מדי יום בגלל הכאב הנורא שסבלה.
“פשוט הפכתי בעצם לקליפה של עצמי שלא באמת יכלה לזוז ולא יכלה ללמוד”, נזכרת לוסי. “לא יכולתי ללמוד בבית הספר, לא יכולתי לעשות את כל הדברים שהייתי צריך לעשות כשגדלתי. ובמקום זאת, חליתי יותר ויותר והתחלתי לקחת עוד ועוד ועוד תרופות כדי להתמודד עם מגוון שלם של תסמינים”.
העובדה שהייתה מבוטלת באופיואידים הפכה את המעבר ללימודים כמעט בלתי אפשרית ולוסי מצאה את עצמה נכשלת כמעט בכל השיעורים שלה.
“פשוט חשבתי שאני עצלנית ופשוט לא הייתי מסוגלת לעשות דברים”, היא אומרת כשהיא חושבת אחורה.
ככל שהתרופה התחזקה (בסופו של דבר היא קיבלה פנטניל), מצבה של לוסי החמיר. מערכת עיכול פגועה לא נעזרה באופיאטים שנרשמו לה. בנקודה הנמוכה ביותר שלה לוסי הייתה בכיסא גלגלים, ניזונה תוך ורידי, עברה צנתור עצמי כדי להתמודד עם עוויתות שלפוחית השתן כואבות, וקיבלה טיפול סיעודי יומיומי.
“זה מפחיד אותי לפעמים כשאני חושבת לאן פניתי מועדות”, מודה לוסי, “היינו בנקודה של הסתכלות על טיפול פליאטיבי ולהפוך את החיים שלי לנוחים ככל האפשר.”
עד שהקנאביס נכנס לחייה.
מישהו שיכול לעשות דברים
היועצת של לוסי הייתה זו שחקרה איתה לראשונה קנאביס לאחר ששינוי החוק ב-2018 גרם לכך שניתן היה לרשום קנאביס רפואי באופן חוקי ב- בְּרִיטַנִיָה. כשהבקשה שלו נחסמה, לוסי החליטה להשיג אספקה משלה, ולבסוף מצאה את עצמה בבית קפה באמסטרדם לאחר שתפסה את הרכבת לשם עם אמה.
“זה היה כאילו חוויתי הקלה בכאב והקלה בתסמינים בפעם הראשונה”, היא נזכרת.
בשובה אל בְּרִיטַנִיָה, לוסי קיבלה בסופו של דבר מרשם חוקי דרך מרפאה פרטית. זה איפשר לה להיפטר לחלוטין מאופיאטים. ובמה שיכול להיראות כמו מהפך מופלא, לוסי הפכה מלהיות מרותקת לכיסא גלגלים להליכה של 5 ק”מ ביום, החלקה על גלגיליות ושחייה בים בה היא גרה בברייטון.
“התחזקתי הרבה יותר בגלל שלקחתי קנאביס”, אומרת לוסי. “הטיפול הטוב ביותר עבור EDS הופך חזק ככל האפשר, וכעת אני עושה פיזיו מספר פעמים ביום. לפני הקנאביס, פשוט לא יכולתי לעסוק בזה בכלל”.
לוסי, שהיא מנהלת הסברה ב-Patient-Dured Engagement for Access, כעת גם מצוידת יותר להתמודד עם הלימודים האקדמיים שלה ומתחילה תואר במדעי המוח בסתיו.
“תמיד רק חשבתי, ‘אה, טוב, אני מישהו עם פוטנציאל’. ועכשיו למעשה, אני מישהו שיכול לעשות דברים”.
הסיפור של אלן
בניגוד ללוסי, תושבת רוד איילנד, אלן לנוקס סמית’, בת 71, לא אובחנה רשמית עם EDS עד שנות החמישים לחייה.
היא הייתה תנועתית יתר בילדותה, ועם שלל רגישויות למזון ולתרופות, רופא הילדים שלה אמר שהיא אלרגית לגופה שלה. עם זאת, אלן חיה חיים נורמליים כמורה, אישה ואימא, עד שבריאותה התפרקה בתחילת שנות הארבעים לחייה.
“פשוט חייתי עם כל כך הרבה כאב, כאבי צוואר, ערפל מוחי ולא יכולתי לחשוב ישר”, נזכרת אלן. “הייתי צריך שיהיו לי דפי רמאות לילדים בכיתה שלי… הייתי צריך להניח איפה הם ישבו כדי לזכור את השמות שלהם, זה נהיה כל כך חמור.”
לאחר ניתוחים מרובים כדי לשכך את הכאב שחוותה מהמפרקים הפורקים באופן קבוע, כמו לוסי, אלן מצאה את עצמה בסופו של דבר בכיסא גלגלים. וכדי לסיים את האומללות שלה, חוסר יכולת לבצע חילוף חומרים של רוב התרופות גרם לכך שהיא נאלצה לסבול כאבי תופת ללא תרופות.
בסופו של דבר, היה זה מומחה לכאב שהציע קנאביס.
“ישבתי שם וצחקתי עליו”, נזכרת אלן שלא הייתה מודעת לחלוטין עד כמה קנאביס עשוי להועיל למצבה.
כמה אפשרויות אחרות
עם מעט אפשרויות אחרות על השולחן, אלן נעזרה בבן של חברה שלימד אותה איך להפוך את פרחי הקנאביס שרכשה מהשוק השחור לשמן קנאביס.
“הלכתי לישון, והדבר הבא שאני יודעת, זה היה בוקר”, היא נזכרת, בהתייחסה ללילה הראשון של שינה הגונה ממנה נהנתה מזה שנים.
בנוסף לניהול הכאב שלה, שינה איכותית הייתה אחד היתרונות המרכזיים שחוותה אלן מאז שנטלה את כפית הלילה שלה של שמן קנאביס תוצרת בית.
“איזו מתנה זו לקבל שינה עמוקה ואיכותית. זה מאוד עזר לי גם להתחזק”, הסבירה.
ואלן אכן התחזקה יותר. בגיל 71, ימי כיסא הגלגלים שלה מאחוריה, והיא אומרת שהיא הכי טובה שהיא הרגישה אי פעם. בימים אלה עוזרת אלן לנהל את רוד איילנד EDS קבוצת תמיכה, נמצאת במועצת המנהלים של לָנוּ קרן כאב, והיא מחויבת להפיץ את הבשורה בקרב EDS מטופלים על היתרונות הטיפוליים של קנאביס.
מבט של רופא
הרופא הקנדי לרפואה אינטגרטיבית וקנבינואידית ד”ר דני גורדון ראה ממקור ראשון את היכולת הייחודית של קנאביס בניהול הכאב, השינה והעייפות הכרונית שחווים EDS חולים.
“קנאביס רפואי יכול לעזור עם כל שלושת הנושאים הללו במידה רבה”, אומר ד”ר גורדון, “ובדרך כלל נסבל היטב (כל עוד אתה מתחיל עם מינון קטן מאוד במיוחד עם THC ולך לאט לאט טיטרציה למעלה). אנשים רבים עם EDS יש רגישות לתרופות אחרות ויותר תופעות לוואי מהממוצע.”
גורדון רואה באופן קבוע EDS חולים מצליחים להפחית את עומס הגלולות שלהם בעת שימוש בקנאביס רפואי.
“לקנאביס יש השפעה עצומה על איכות החיים ב EDS חולים”, היא אומרת, “ויכולים גם להפחית את כמות התרופות שהם צריכים כדי להרגיש טוב. מקובל מאוד להפחית תרופות אחרות כמו כדורי שינה, כדורים נגד כאבים ואפילו תרופות נוגדות דיכאון וחרדה ברגע שהן יציבות בקנאביס רפואי. אני מאחל לעוד רופאים ומטופלים עם EDS ידע על הטיפול הזה כאופציה.”
בעוד מחקר על התפקיד של המערכת האנדוקנבינואידית בפיתוח EDS סימפטומים חסרים, ד”ר גורדון חושד באינטראקציה בין פיטוקנבינואידים לבין ECS שווה לחקור.
“מכיוון שקנאביס משפיע על כל הסימפטומים המטרידים והקשים ביותר לטיפול במכה אחת, הוא עשוי לעבוד על ויסות ECS בדרך כלשהי”, היא מציעה. “ייתכן שיש קשר אפשרי בין תפקוד לקוי של פאשיה (שאנו רואים בו EDS) והפעלת המערכת האנדוקנבינואידית וקשר אפשרי עם ויסות דלקת”.
קריאה למחקר נוסף
בעולם הקנאביס, זה לא יוצא דופן שפיתוח תרופות מונחה על ידי מטופלים. אכן, ראינו איך עם GW Sativex של פארמה, טרשת נפוצה (גברת) חווית המטופל היוו השראה לפיתוחו.
באופן מוזר, דמויות מה- בְּרִיטַנִיָהשל גברת החברה מציעה כי השכיחות של גברת דומה במקצת ל EDS. אז אפשר לטעון שיש הרבה מה להרוויח לחברות התרופות מהשקעה בפיתוח של תרופה מבוססת קנאביס לתסמונת אהלר-דנלוס כמו שהיה לטרשת נפוצה.
לד”ר גורדון יש תיאוריות משלה מדוע חברות התרופות גילו מעט עניין EDS.
“כפי שקורה ברוב התנאים המשפיעים על נשים באופן לא פרופורציונלי”, היא מציינת, “המחקר על בריאות האישה ומצבים קשורים נוטה לפגר מאחור”.
בזמן הכתיבה, Project CBD נאמר כי נתונים ראשוניים נאספים במספר מחקרים לגבי יעילות הקנאביס ב EDS חולים. אם התוצאות משקפות את העדויות האנקדוטליות החיוביות הכוללות עד כה, אולי זה יספיק כדי לעורר עניין מתעשיית הקנאביס ולהביא למחקר קליני נחוץ.
דוח מקרה חדש, “טיפול בכאב הקשור לתסמונת אהלר-דנלוס באמצעות קנאביס רפואי”, פורסם זה עתה ב- BMJ דוחות מקרה.
הסיפור של לוסי מוצג בפודקאסט Cannabis Voices.
מרי בילס, א בְּרִיטַנִיָהעיתונאי, מחנך ופרויקט מבוסס CBD סופר תורם, הוא המחבר של The CBD ספר (הרפר קולינס, בְּרִיטַנִיָה).
זכויות יוצרים, פרויקט CBD. אין להדפיס מחדש ללא רשות.